Nature | Vol 615 | 30 March 2023 | pages 782-786
DOULEUR CHRONIQUE : LE LONG CHEMIN VERS LA DÉCOUVERTE
La science progresse et des traitements viables sont disponibles. Mais des millions de personnes sont toujours sans aide.
Par Lucy Odling-Smee
Philip Kass passe 90% de sa journée allongé sur un lit jumeau dans une chambre peu décorée qui appartenait à sa nièce. Il prend la plupart de ses repas avec une assiette en équilibre sur sa poitrine et il regarde généralement la télévision car la lecture est trop stressante.
« Je vis à peine », m'a-t-il dit par une chaude soirée de juin de l'année dernière.
Depuis une blessure au dos il y a 23 ans, la douleur ronge la vie de Kass. Ça lui a coûté sa carrière, ses relations, sa mobilité et son indépendance.
Philip Kass a fait face à la douleur pendant plus de deux décennies
Aujourd'hui âgé de 55 ans, Kass vit avec sa sœur et sa famille à San Francisco, en Californie. Il se joint parfois à eux pour le dîner, ce qui signifie qu'il mange debout. Et une fois par jour, il essaie de marcher quatre ou cinq pâtés de maison dans le quartier. Mais il craint que toute activité, marcher trop vite ou rester assis pendant plus de quelques minutes, ne déclenche une nouvelle série de tourments qui peuvent mettre des jours ou des semaines à se calmer.
« Cela m'a juste paralysé », dit-il.
Une partie de ce que Kass décrit m’est familière. J'ai été cloué au sol par des douleurs à la colonne vertébrale plusieurs fois dans ma vie. Dans la vingtaine, j’étais immobilisé pendant trois mois. Dans la trentaine et la quarantaine, chaque épisode de douleur intense durait plus d'un an. J'ai passé au moins une autre demi-décennie debout ou à parcourir des réunions, des repas et des films - de peur que même quelques minutes passées assises n'entraînent des semaines de douleur invalidante. Pendant des années, j'ai lu tout ce que je pouvais trouver pour mieux comprendre pourquoi ma douleur persistait.
Le tableau qui en est ressorti est complexe et surprenant. Au cours des dernières décennies, un nombre croissant de preuves a indiqué que la machinerie même qui traite la douleur peut aider à maintenir la sensation ou à l'aggraver. Certains chercheurs ont exploré des interactions inattendues entre les systèmes immunitaire et nerveux, montrant par exemple que l'inflammation, longtemps considérée comme un provocateur de la douleur, pouvait aussi être cruciale pour la résoudre. D'autres ont montré comment la dépression, l'anxiété et d'autres types de détresse émotionnelle peuvent à la fois alimenter - et nourrir - l'expérience de la douleur.
Bien qu'il existe des traitements qui reconnaissent cette nature biopsychosociale à multiples facettes de la douleur, la pratique médicale n'a pas suivi le rythme de la science - même pas de loin.
Partout dans le monde, les médecins prescrivent les mêmes types d'interventions pour les douleurs chroniques qu'ils proposent depuis des décennies. Beaucoup de gens ne reçoivent aucun traitement. Et en Amérique du Nord et en Australie, la surprescription et l'abus d'opioïdes ont entraîné des restrictions strictes sur l'un des principaux outils utilisés depuis longtemps par les cliniciens pour gérer la douleur. Kass, et la demi-douzaine d'autres personnes que j'ai interrogées qui vivent avec la douleur, ont passé des années à passer de médecin en médecin, essayant de trouver quelqu'un qui puisse éradiquer leur tourment, ou du moins l'atténuer. Et ils ne sont pas seuls.
Dans la dernière grande enquête, menée en 2016, environ 20 % des adultes aux États-Unis – environ 50 millions de personnes – avaient ressenti de la douleur presque tous les jours ou tous les jours au cours des 6 mois précédents. Environ 8 %, soit près de 20 millions de personnes, souffraient de douleur chronique extrêmes, du genre qui interfère avec le travail ou les activités quotidiennes 1. Des chiffres similaires ont été signalés dans des enquêtes menées en Europe.
Bien que le domaine de la recherche sur la douleur soit petit et divisé entre différentes spécialités, certains chercheurs et cliniciens affirment que les connaissances et les outils sont déjà disponibles pour traiter les personnes souffrant de douleurs chroniques de manière plus efficace et efficiente que par le passé. Ce qu'il faut, disent-ils, c'est la volonté d'y arriver - à la fois de la part de l'establishment médical et de la société dans son ensemble.
« Nous avons beaucoup de traitements et d'approches qui peuvent déjà avoir un impact, mais nous devons les mettre entre les mains des gens, et nous devons payer pour cela », déclare Sean Mackey, médecin-chercheur à l'Université de Stanford en Californie.
L'alarme du corps
La douleur semble souvent être une expérience simple : prenez une casserole chaude et une alarme de danger retentira. Mais dans de nombreux cas où la douleur persiste, la relation entre la douleur et le mal est tout sauf simple.
En 1996, alors que Kass avait 28 ans, il travaillait comme instructeur d'acrobatie dans une agence de voyages et de tourisme aux Bahamas. Un matin, après une journée passée à attraper des gens au trapèze volant, il a été réveillé par une douleur atroce dans le bas du dos.
Il a quitté son emploi et s'est envolé pour les États-Unis, où l'imagerie par résonance magnétique (IRM) a révélé des dommages à un disque cartilagineux dans le bas du dos, entre ses vertèbres L5 et S1.
Il est impossible de savoir exactement ce qui s'est passé dans le corps de Kass dans les premières heures et jours après sa blessure. Les spécialistes qu'il a vus aux États-Unis lui ont dit que des fragments de matériel du disque endommagé pressaient probablement ses nerfs spinaux. Mais en supposant que Kass ait subi une sorte de lésion tissulaire, l'inflammation qui en résulterait aurait presque certainement altéré sa machinerie de traitement de la douleur.
Les chercheurs savent depuis des décennies que les lésions tissulaires peuvent altérer la sensibilité des neurones du système nerveux périphérique (tous les nerfs qui existent en dehors de la moelle épinière, du tronc cérébral et du cerveau), ainsi que la façon dont le système nerveux central interprète les signaux.
Après un coup de soleil, par exemple, une eau chaude qui était agréable la veille peut sembler brûlante. Cela se produit parce que l'inflammation causée par le coup de soleil altère la sensibilité des nerfs du système nerveux périphérique appelés nocicepteurs, qui reconnaissent les stimuli nocifs — un phénomène appelé sensibilisation périphérique. De même, quelques jours après la chirurgie, loin du site de l'incision où il n'y a pas d'inflammation, un léger contact avec la peau peut faire mal. C'est grâce à des changements dans le système nerveux central. De multiples mécanismes pilotent ce processus, connu sous le nom de sensibilisation centrale, mais dans ce cas, le déclenchement des neurones sensoriels activés par des stimuli inoffensifs est maintenant perçu comme une douleur.
Chez la plupart des gens, la plupart du temps, les sensibilisations périphériques et centrales sont temporaires et adaptatives. Ils empêchent les gens de faire plus de mal aux tissus endommagés. Mais que se passe-t-il si cette sensibilité amplifiée persiste après la cicatrisation des plaies, ou même en l'absence de tout dommage tissulaire détectable ?
Diverses études, principalement chez l'animal, ont identifié des dizaines de voies et de types cellulaires impliqués dans la sensibilisation périphérique et centrale. Suite à des dommages - la coupure ou l'écrasement du nerf sciatique d'un rat, par exemple - une armée de cellules s'active autour des nocicepteurs et libère des facteurs qui rendent les neurones plus sensibles. Ceux-ci comprennent les macrophages, les neutrophiles, les lymphocytes T et les lymphocytes B, ainsi que les cellules gliales, qui sont des cellules non neuronales qui soutiennent et protègent les neurones.
C'est un ensemble d'interactions remarquablement complexe, explique Jeffrey Mogil, neuroscientifique à l’Université McGill de Montréal au Canada. « L'évolution a pris un bout de ficelle et, au hasard, parce qu'il avait des millions d'années, l'a noué en une pelote de laine infernale », dit-il.
Et la communication entre les nocicepteurs et les cellules immunitaires va dans les deux sens. Dans certains contextes, les neurones déclencheurs de la douleur peuvent bloquer ou accélérer les activités des neutrophiles et d'autres types de cellules immunitaires 2.
« Le système nerveux n'a même pas besoin de passer par le cerveau ; il informe simplement directement le système immunitaire à la périphérie », explique Isaac Chiu, neuroimmunologiste à la Harvard Medical School de Boston, Massachusetts.
Chez les personnes souffrant d'affections cutanées telles que l'eczéma, où il y a une inflammation continue, ces interactions réciproques entre le système immunitaire et les nocicepteurs pourraient contribuer à provoquer une inflammation persistante, et avec cela, une douleur persistante.
Même le microbiome d'une personne, qui interagit à la fois avec les systèmes immunitaire et nerveux, pourrait jouer un rôle dans certaines conditions de douleur. Plusieurs groupes, par exemple, explorent l'utilisation de probiotiques pour traiter les personnes atteintes du syndrome du côlon irritable (qui provoque des douleurs abdominales) 3.
Une autre idée émergente est que certains processus du système immunitaire qui entraînent la sensibilisation pourraient également jouer un rôle important dans l'éloignement de la douleur. L'an dernier, des scientifiques de l'Université McGill ont publié une analyse des schémas d'expression des gènes chez les personnes souffrant de lombalgie. Bien que des essais cliniques soient nécessaires pour vérifier les résultats, leurs données indiquent que si l'inflammation est bloquée par des médicaments, les neutrophiles ne font pas ce qu'ils sont censés faire pour résoudre la douleur 4.
Cela va à l'encontre des attentes, déclare Clifford Woolf, neuroscientifique également à la Harvard Medical School - et le premier à démontrer une sensibilisation centrale 5. Les médecins prescrivent depuis longtemps des anti-inflammatoires en partant du principe que si la douleur persiste, elle pourrait devenir chronique. « Cet article suggère le contraire de façon inattendue, à savoir que l'inflammation aide réellement », déclare Woolf.
Les amplificateurs de la douleur
La douleur chronique de toute personne se développe d'une manière qui lui est propre.
Après deux ans passés principalement allongé sur le dos, Kass a subi des interventions chirurgicales pour fusionner plusieurs vertèbres. Son état s'est suffisamment stabilisé pour qu'il démarre une entreprise de bricolage. Il souffrait encore la plupart du temps, mais tant qu'il limitait ses heures et le genre de travail qu'il faisait, c'était gérable.
Puis, en 2008, sans raison apparente, la douleur de Kass s'est aggravée. Pour le soulager, il a commencé à prendre du Norco, un mélange d'hydrocodone et de paracétamol (acétaminophène). Il a subi une autre opération pour insérer un appareil qui délivre des analgésiques directement dans le liquide céphalo-rachidien. Au fil des ans, il a reçu trois injections de stéroïdes à différents points le long de sa colonne vertébrale.
Rien n'a fonctionné. En 2015, Kass avait abandonné son entreprise. L'exercice ne valait plus le risque. Il y avait « ce décalage affreux », dit-il, où il faisait quelque chose - faire du vélo pendant quelques pâtés de maisons, par exemple - pour être frappé d'incapacité le lendemain.
Personne ne peut deviner si les processus du système immunitaire, les lésions nerveuses ou une autre pathologie dans le bas du dos contribuent à maintenir Kass dans la douleur aujourd'hui. Mais les neuroscientifiques ont découvert toutes sortes de moyens par lesquels, au fil du temps, l'expérience de la douleur peut être maintenue et même amplifiée.
Au cours des dernières décennies, des études d'imagerie cérébrale ont révélé des changements dans différentes zones du cerveau chez les personnes ayant ressenti une douleur prolongée, y compris dans le système limbique, la partie impliquée dans les réponses comportementales et émotionnelles 6. Et des expériences utilisant des modèles animaux suggèrent que certains des réseaux neuronaux qui sont réorganisés par la douleur chronique pourraient, à leur tour, affecter la façon dont la douleur est perçue. En 2019, des chercheurs de l'Université de Stanford ont utilisé une technique appelée chimiogénétique pour concevoir des souris afin que leur activité neuronale puisse être finement réglée à l'aide de divers médicaments. Lorsque les chercheurs ont désactivé certains neurones dans une partie du système limbique appelée amygdale, les souris pouvaient encore ressentir la douleur, mais se comportaient comme si cette douleur était moins gênante 7.
Ces résultats soulèvent la question de savoir si un nouveau type d'analgésique pourrait être développé qui agit sur le caractère désagréable de la douleur plutôt que sur la sensation de douleur, explique Grégory Scherrer, qui a dirigé l'étude et qui est maintenant à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill.
Un autre domaine de travail consiste à rechercher chez des personnes, des associations entre certaines propriétés du cerveau - comme le montre l'IRM fonctionnelle (IRMf) - et comment elles avaient auparavant répondu à des questionnaires évaluant leur niveau de dépression ou d'anxiété. Ces études ont révélé que l'attention, les attentes, l'anxiété, la dépression, la pensée catastrophique et plus encore peuvent tous influencer la perception de la douleur 8.
Quiconque a souffert de douleurs intenses sait qu'avec suffisamment d'inconfort, une pensée dominera toutes les autres : « faites en sorte que ça s'arrête ». Mais au moins dans certaines situations, il pourrait y avoir une part de vérité dans le dicton selon lequel l'attitude est tout. « Il ne fait aucun doute que le contexte dans lequel vous ressentez de la douleur - vos attentes et votre concentration attentionnelle sur elle - va considérablement influencer la perception que vous en avez, grâce à de véritables réseaux de neurones physiologiques », explique la neuroscientifique Irene Tracey, vice-chancelière de l'Université d'Oxford, au Royaume-Uni.
Ce contexte peut inclure les personnes qui vous entourent et les attitudes qu'elles apportent. Le scepticisme des médecins, des amis, des partenaires et de la famille est l'une des choses qui peuvent accroître l'anxiété et la dépression — qui peuvent, à leur tour, aggraver la douleur. De nombreuses personnes souffrant de douleur chronique sont confrontées à des préjugés, qui peuvent être exacerbés par des facteurs tels que l’ethnie, la stigmatisation entourant l'utilisation et l'abus d'opioïdes et la source de la douleur qui n'est pas visible ou évidente.
Quána Madison, une artiste de 42 ans vivant à Denver, dans le Colorado, ressent chaque jour de fortes douleurs dans différentes parties de son corps depuis 2016. Au cours de cette année-là, elle a subi des interventions chirurgicales pour retirer ses seins, son utérus et ses ovaires. Celles-ci ont été suivies de reconstructions mammaires et d'une autre opération d'urgence pour réparer un complication potentiellement mortelle de l'hystérectomie. Madison, qui est afro-américaine, a dû faire face à la douleur, mais aussi aux soupçons et aux préjugés des autres. Lors d'une de ses visites aux urgences en 2017, une infirmière, qui avait essayé de lui prélever du sang, a appelé la police après que Madison l'ait avertie qu'en raison de sa sensibilité accrue à la douleur, elle pourrait crier si l'infirmière n'utilisait pas une aiguille de petit calibre et un tampon chauffant.
Quána Madison, qui souffre beaucoup depuis 2016, dit que ses inquiétudes concernant la douleur ont parfois suscité des soupçons
Prédicteurs de la douleur
Face à la douleur incessante et aux doutes des autres, il est facile de commencer à ruminer : « Pourquoi moi ? Qu'y a-t-il dans mon corps, mon cerveau, mon passé qui fait monter cette douleur au lieu de s’atténuer ? »
Les chercheurs ont commencé à déceler certains des facteurs qui sont corrélés à un risque accru de douleur chronique à l'aide de la génomique, d'enquêtes épidémiologiques et de l'imagerie cérébrale.
Des études sur des jumeaux indiquent que l'héritabilité des douleurs chroniques courantes (syndrome du côlon irritable, douleurs dorsales et cervicales et migraines) varie d'environ 25 % à 50 % (réf. 9). Mais les études génomiques, impliquant principalement des personnes souffrant de migraines, ont généralement découvert des variantes génétiques qui, individuellement, ont de légers effets sur le risque de développer une douleur chronique 10.
Divers facteurs de risque de douleur chronique ont été identifiés par des enquêtes épidémiologiques, au cours desquelles des milliers de personnes sont interrogées. Les principaux facteurs qui affectent le risque sont : l'âge ; sexe; statut socioéconomique; niveaux d'anxiété, de dépression, de sommeil et d'activité physique; et indice de masse corporelle 11. Pour des raisons qui n'ont pas encore été déterminées, la douleur persistante est plus susceptible d'être signalée par des personnes qui s'identifient comme des femmes que par celles qui s'identifient comme des hommes. Dans le cas de la fibromyalgie, un trouble caractérisé par des douleurs musculo-squelettiques généralisées et de la fatigue, ainsi que des problèmes de sommeil, de mémoire et d'humeur, les femmes sont neuf fois plus susceptibles d'être atteintes que les hommes 12. De plus, la probabilité de développer une douleur chronique augmente avec l'âge, jusqu'à environ 60 ans.
Séparer la cause et l'effet est un défi. Les personnes qui signalent des niveaux élevés de dépression et d'anxiété sont-elles plus susceptibles de développer une condition douloureuse ? Ou est-ce que leur douleur les rend déprimés et anxieux ?
Selon Daniel Clauw, médecin-chercheur à l'Université du Michigan à Ann Arbor, de nombreuses études montrent que « si vous atténuez considérablement la douleur de quelqu’un », par exemple avec une arthroplastie du genou, « vous améliorez souvent largement les états d’anxiété, de dépression, d’idées de drames catastrophiques ».
Mais il pourrait aussi y avoir quelque chose dans le cerveau des gens qui les prédispose à la douleur chronique.
À l'aide de l'IRMf, Tracey et d'autres ont évalué les propriétés cérébrales de groupes de personnes souffrant de douleur (mal de dos ou arthrose, par exemple). Après une intervention chirurgicale pour traiter la maladie, ou après un certain laps de temps, seules certaines personnes de chaque groupe continuent à ressentir de la douleur. À travers plusieurs études, les chercheurs ont pu faire des prédictions sur qui appartiendra à quel groupe, en utilisant les modèles d'activité neuronale dans le cerveau des ces personnes lors de leur première inscription.
En janvier dernier, Tracey et ses collègues ont évalué des personnes qui étaient sur le point de recevoir une chimiothérapie pour divers types de cancer. Environ 30 % des survivants du cancer développent une douleur chronique appelée neuropathie périphérique induite par la chimiothérapie. Dans cette étude, les chercheurs ont pu utiliser les données d'imagerie cérébrale IRMf des personnes, recueillies avant la chimiothérapie, pour prédire dans quel groupe elles appartenaient 13.
Tracey dit que l'espoir est d'identifier les personnes les plus à risque de neuropathie à cause des agents chimiothérapeutiques, puis d'ajuster les traitements pour réduire le risque.
Traitements ciblés
Les approches actuellement utilisées pour traiter les états douloureux courants impliquent généralement des médicaments et des interventions telles que des interventions chirurgicales ou des blocs nerveux - l'injection d'un anesthésique local à proximité d'un nerf ou d'un groupe de nerfs. Il existe également des approches axées sur le comportement et la psychologie, telles que la thérapie cognitivo-comportementale, qui consiste à essayer de modifier les schémas de pensée et de comportement face à la douleur, et la thérapie physique pour augmenter les niveaux d'activité et de fonctionnalité.
« Toutes ces choses aident certaines personnes à d’autres », déclare David Clark, anesthésiste à l’École de médecine de l'Université de Stanford. Les cliniciens et d'autres estiment que les traitements disponibles aujourd'hui peuvent aider une personne sur trois à une sur quatre, de sorte que les niveaux de douleur qu'ils signalent pourraient diminuer d'environ 30 à 50 %. Certains chercheurs pensent que de meilleurs efforts pour associer les personnes souffrant de douleur aux bons traitements pourrait rendre ces options plus efficaces. Un exemple provient d'un projet pluriannuel appelé Réseau de recherche sur l'approche multidisciplinaire pour l'étude de la douleur pelvienne chronique (MAPP). Les données de cette étude 14 suggèrent que les personnes diagnostiquées avec le syndrome de douleur vésicale (anciennement connu sous le nom de cystite interstitielle), mais qui ont des douleurs confinées à leur bassin, ont essentiellement une maladie différente de celles qui reçoivent le même diagnostic mais qui ont douleur généralisée dans tout leur corps.
En neuroimagerie, les cerveaux des personnes souffrant de douleurs pelviennes confinées semblent en bonne santé, tandis que les personnes souffrant de douleurs généralisées ont des cerveaux qui ressemblent à ceux des personnes diagnostiquées avec une fibromyalgie, explique Clauw, qui a participé à l'étude. Cela suggère que le groupe souffrant de douleur généralisée pourrait mieux répondre aux médicaments qu'à la physiothérapie pour le bassin 14.
« Au cours des prochaines années, nous prendrons encore beaucoup de traitements couramment utilisés qui fonctionnent chez une personne sur trois, et juste en devenant mieux à même de déterminer à qui nous donnons ces traitements, ils fonctionneront chez une personne sur deux », déclare Clauw.
De même, motivé par l'idée de mieux adapter les traitements aux individus, Mackey de Stanford utilise une subvention de 12 millions de dollars américains des National Institutes of Health des États-Unis pour développer des biomarqueurs de la douleur.
Il y a une dizaine d'années, pour améliorer la prise en charge des personnes souffrant de douleur chronique, Mackey a créé une plateforme numérique appelée CHOIR (Collaborative Health Outcomes Information Registry). Celle-ci caractérise les personnes selon leur fonctionnement physique, psychologique et social — en grande partie sur la base des rapports des cliniciens et des réponses des participants aux questionnaires de santé. En fin de compte, l'objectif de Mackey est d'incorporer des biomarqueurs cérébraux de la douleur dans le système CHOIR, ainsi que d'autres informations issues de la métabolomique, de la protéomique, de la génomique, du microbiome et même de enregistreurs portables de paramètres physiologiques tels que Fitbit.
Mackey et ses collègues tentent toujours de cartographier les associations entre la vaste gamme de biomarqueurs pouvant être mesurés et l'expérience de la douleur. Mais il est convaincu de la promesse de l'approche de base : « Je suis de plus en plus optimiste sur le fait que nous allons pouvoir le faire », dit-il.
La plupart des chercheurs et des cliniciens conviennent que des traitements mieux adaptés pourraient aider. Mais de nombreuses personnes souffrant de douleur persistante ont du mal à accéder aux soins.
« Quand je vois les défis auxquels sont confrontés les patients », déclare Mackey, qui a codirigé un effort américain pour changer la façon dont les personnes souffrant de douleur sont évaluées et traitées, « je vois cela davantage comme un problème de mise en œuvre sociétale ».
Grâce aux cliniciens qui ont découvert que des médicaments développés pour d'autres affections, telles que les convulsions ou la dépression, peuvent aider à traiter la douleur, il existe en fait beaucoup plus de traitements pour la douleur chronique aujourd'hui qu'il y a 20 ans. Parmi les listes de Mackey figurent plus de 200 médicaments, dont la plupart sont des non-opioïdes ; les thérapies corps-esprit, telles que la thérapie d'acceptation et d'engagement ; et une foule de procédures telles que celles impliquant des stimulateurs de la moelle épinière — des dispositifs implantés qui envoient de faibles niveaux d'électricité dans la moelle épinière.
Mais ils n'atteignent malheureusement pas les personnes qui pourraient être aidées par eux - du moins dans une certaine mesure.
Madison, et certaines des autres personnes à qui j'ai parlé et qui vivent avec la douleur, m'ont raconté des histoires similaires : incapables d'obtenir beaucoup d'aide du système de santé, elles ont finalement concocté leurs propres formes de traitement, nées d'années d’essai et erreurs.
« Je fais de la méditation. J'utilise l'aromathérapie. Je fais de la peinture abstraite. J'essaie de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour m'aider à faire face à ma douleur chaque jour », déclare Madison.
La peinture est l'une des façons dont Madison fait face à sa douleur
Les cliniciens disent qu'une foule de changements sont nécessaires pour améliorer la situation. Ceux-ci comprennent un changement d'attitude envers les conditions de douleur chronique; les compagnies d'assurance sont amenées à couvrir les soins intégratifs impliquant des équipes multidisciplinaires ; une meilleure éducation et formation sur la douleur dans les facultés de médecine; et beaucoup plus d'investissement dans le problème.
Les chercheurs qui continuent à augmenter la connaissance des mécanismes sous-jacents aux conditions de douleur chronique pourraient progressivement changer le récit autour de la douleur chronique. Et il n'est pas impensable qu'un jour, les prestataires de soins de la douleur soient formés d'une manière très différente de ce qu'ils sont aujourd'hui. Mais en ce moment, « il est vraiment difficile de trouver des soins de qualité pour les personnes souffrant de douleur chronique », reconnaît Clauw.
Point de rupture
À l'hiver 2020, tout ce qui avait permis à Kass de se maintenir pendant 23 ans de douleur s'est effondré. Le matin, il pleurait. À un moment donné, les pleurs se sont transformés en cris. L'un des locataires de l'immeuble de Kass à Berkeley, en Californie, a fermé son magasin pendant quelques semaines à cause du bruit.
Ce locataire, qui était aussi l'ami de Kass, lui rendait visite de temps à autre pour essayer de l'aider. Mais un jour, début 2021, Kass a fait une overdose de médicaments avec l'intention de se suicider.
Kass pense qu'il a été inconscient pendant environ 24 heures avant que son ami ne le retrouve.
Une équipe de médecins urgentistes du centre médical Alta Bates Summit à Berkeley l'a réanimé et l'a gardé sous observation pendant trois jours.
« C'était horrible », dit-il. « J'étais effrayé. Je souffrais terriblement. Et je ne pouvais pas quitter l'hôpital. Après des jours où Kass a supplié le personnel de l'hôpital de lui donner des analgésiques, un psychiatre lui a prescrit un opioïde appelé buprénorphine. En plus de la mirtazapine, d'autres antidépresseurs et d'un antipsychotique appelé Latuda (lurasidone), il prend toujours l'opioïde : huit milligrammes trois fois par jour.
Kass craint cependant qu'en raison du type d'assurance maladie dont il dispose et de la méfiance des médecins à l'égard de la prescription d'opioïdes aux États-Unis, sa prescription puisse être interrompue à tout moment. « Donc, il y a cette peur », dit-il. « Sans la buprénorphine, je vais recommencer à crier tous les jours.
Kass craint de perdre l'accès à certains des médicaments qui le soulagent
La douleur est une expérience universelle. Pourtant c'est dur comprendre ce que le fait d'être gouverné par la peur et ravagé par une alarme sonore continue peut faire à une personne - même pour ceux d'entre nous qui ont, à un moment donné, ressenti une longue période de douleur intense.
Pendant presque toute l'année 2020 et une partie de l'année 2021, j'ai limité ma position debout ou ma marche à des séances de 5 à 10 minutes. Après chaque tentative de déplacement - souvent en marchant dans le pâté de maisons à quelques rues de là où Kass habite maintenant - je m'allongeais pendant une heure. Tant que j'étais debout, je ne laisserais pas mes fils, alors âgés de six et huit ans, me toucher au cas où leur tiraillement déclencherait une autre poussée de deux semaines. Je portais des gants de ski allongé sur le sol parce que le froid aggravait les coups de couteau dans mes bras. Et la nuit, je ne pouvais pas dormir pendant plus de deux heures.
En cet hiver 2020, j'avais crié aussi. Même si j'ai encore des douleurs tous les jours, et des poussées périodiques, j'ai récupéré une vie bien remplie petit à petit, en utilisant des approches similaires à celles qu'une équipe multidisciplinaire britannique m'avait présentées il y a plus de dix ans. J'ai utilisé des médicaments, la méditation et la psychothérapie. J'ai utilisé la thérapie cognitivo-comportementale pour surveiller ma réflexion sur la douleur et éventuellement la modifier. J'ai utilisé une minuterie pour rythmer mes activités, augmentant initialement les efforts sur mes pieds de quelques secondes. J'ai utilisé la thérapie physique et l'exercice pour reconditionner mon corps - et pour continuer à repousser l'alarme « quelque chose ne va pas » qui tourne en boucle sans fin.
Mais la douleur prend un cours différent pour chaque personne. Et en écoutant Kass, dont la peau est si pâle qu'elle en est presque translucide, et qui fait d’énormes efforts parfois pour obtenir une rendez-vous ou un simple mot, au-delà de ce à quoi je m'attendrais pour un homme de son âge, j'ai du mal à comprendre pourquoi les systèmes de santé du les pays les plus riches du monde n'utilisent pas encore toutes les connaissances que la science a fournies pour lui apporter plus d'aide, ainsi qu'à des millions d'autres personnes vivant avec la douleur.
Lucy Odling-Smee est rédactrice principale des commentaires pour Nature à San Francisco, en Californie.
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